Em Piraquara mãe teve duas filhas com doença rara, a mais velha faleceu e agora ela luta pela vida da mais nova

Aline Malaquias: o amor que vence o tempo e a luta pelos raros em Piraquara - Uma mãe, duas histórias e uma missão de vida 

 

 

Aline Ramos de Paula Malaquias carrega no olhar a força de quem já enfrentou a dor mais profunda e transformou o luto em luta. Mãe de duas meninas com a Síndrome de Walker-Warburg, uma doença rara e severa, ela viu a primogênita Geovana Cristina Malaquias partir precocemente, aos quatro anos de idade. Hoje, dedica sua vida a garantir que a caçula, Maria Isabel, e tantas outras crianças com doenças raras tenham direitos, dignidade e qualidade de vida.  

No último ano, o nome de Geovana Cristina foi eternizado em Piraquara, região metropolitana de Curitiba. A cidade sancionou a Lei Geovana Cristina Malaquias, que institui a Semana da Conscientização sobre a Síndrome de Walker-Warburg, e inaugurou um parquinho inclusivo com brinquedos adaptados, garantindo que todas as crianças, independentemente de suas limitações, possam brincar e pertencer.  

Mas a jornada de Aline não para. Ela segue em busca de apoio para outra batalha crucial: um encontro com autoridades ainda esta semana, que pode ser decisivo para a pequena Maria Isabel, outra criança rara que precisa de ajuda urgente.  

 

 

A descoberta da síndrome e a luta pelo diagnóstico

A história começou em 2010, quando Geovana nasceu. Nos primeiros meses de vida, tudo parecia dentro da normalidade, mas a mãe logo percebeu sinais que a preocupavam. Vieram as consultas, os exames e, com eles, um labirinto de incertezas. Só quando a pequena tinha mais de um ano os médicos suspeitaram que se tratava de uma condição rara. Mas o diagnóstico definitivo nunca veio a tempo.  

Geovana enfrentou dificuldades motoras, crises convulsivas e outras complicações severas. Em dezembro de 2014, partiu sem que sua família soubesse exatamente qual era a doença que carregava.  

O esclarecimento veio dez anos depois, com a chegada de Maria Isabel. Os exames mais avançados realizados no Hospital Pequeno Príncipe confirmaram que ambas as meninas eram portadoras da Síndrome de Walker-Warburg, um distúrbio genético que afeta o cérebro, os músculos e os olhos, causando malformações severas e limitando a expectativa de vida.  

Foi nesse momento que Aline decidiu que sua dor precisava ter um propósito. 

 

 

Do luto à militância: nasce o Projeto Raros Piraquara  

Determinada a garantir que outras famílias não enfrentassem o mesmo abandono que viveu, Aline fundou o Projeto Raros Piraquara e passou a atuar junto à Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.  

A missão? Informar, acolher e lutar pelos direitos das crianças raras e suas famílias. A batalha envolve desde o acesso a exames genéticos até a busca por tratamentos, medicamentos e inclusão social.  

“Ser mãe de uma criança rara significa estar em uma luta diária. Não existe pausa. A gente aprende a celebrar as pequenas vitórias e a enfrentar, de cabeça erguida, cada desafio que aparece no caminho”, desabafa Aline.  

A Lei Geovana Cristina Malaquias e o parquinho inclusivo 

O esforço incansável de Aline já rendeu frutos. Em janeiro de 2024, Piraquara deu um passo histórico ao aprovar a Lei Geovana Cristina Malaquias, que oficializa a primeira semana de fevereiro como um período de conscientização sobre a Síndrome de Walker-Warburg.  

Além disso, a cidade inaugurou um parquinho adaptado, garantindo que crianças com deficiência possam brincar de forma segura e acessível. O espaço leva o nome de Geovana Cristina Malaquias, uma forma simbólica de manter viva a memória da pequena guerreira e reforçar a necessidade de inclusão.  

“Esse parque não é só um lugar de brincadeira. É um símbolo de resistência, um grito por visibilidade e respeito às pessoas com deficiência”, explica Aline. 

 

Um encontro decisivo

Agora, Aline precisa de apoio mais uma vez. Ela terá um encontro com políticos e autoridades ainda esta semana, e a decisão que sair dessa reunião pode definir o futuro da pequena Maria Luiza, que precisa de tratamento urgente.  

“Não estou pedindo por mim. Estou pedindo por todas as Marias, Geovanas e Isabéis que existem pelo Brasil. Elas precisam ser vistas. Precisam ter voz”, enfatiza.  

Para continuar essa luta e garantir os cuidados necessários para Maria Isabel e outras crianças raras, Aline precisa de apoio financeiro e moral. Doações podem ser feitas via Pix:  41984521496

Fevereiro: mês da conscientização sobre doenças raras

Fevereiro marca o mês de conscientização sobre as doenças raras, um período fundamental para dar visibilidade a condições que ainda são pouco conhecidas e enfrentam barreiras burocráticas e sociais imensas.

A história de Aline Malaquias é um lembrete poderoso de que, por trás de cada estatística sobre doenças raras, existe uma família lutando com todas as forças por uma chance, por um direito, por um amanhã.  

E, acima de tudo, existe amor. Um amor que resiste ao tempo, ao esquecimento e às dificuldades, que com muito trabalho e boa vontade vão sendo superadas. O prefeito de Piraquara participou da inauguração do parquinho inclusivo, que leva o nome de Geovana. Dona Aline compartilhou em seu Facebook parte do discurso do prefeito Marcus Tesserolli na inauguração do parquinho:

"Participei na manhã deste sábado (27) da entrega da Praça José de Freitas, no bairro São Cristóvão em Piraquara. A família do homenageado José, conhecido como, Juca Coringa, morava na mesma rua que eu e nos criamos juntos.

O espaço conta com um parque inclusivo, que leva o nome da pequena Geovana Cristina Malaquias, portadora de uma síndrome rara e que veio a falecer. Sua mãe Aline, minha amiga, desde então luta pela defesa dos direitos das pessoas com síndromes raras. 

A inauguração faz parte das comemorações dos 134 anos da cidade. É um prazer e uma honra fazer parte da história e do desenvolvimento da nossa cidade. Contem sempre comigo!e se transforma, todos os dias, em esperança e ação."

Vamos colaborar com a Aline e ajudar ela a viabilizar seu projeto para conscientização a respeito dessa grave doença. A orientação, prevenção, o amor e o cuidado são essenciais para as famílias atípicas que tem filhos portadores dessa síndrome. Amai-vos!

 

Ronald Stresser, da redação.